niedziela, 29 listopada 2020

29.11.2020

Dopadła mnie codzienność. Taka ze zniżką nastroju, z potrzebą płaczu, z toksycznym mężem/niemężem, trudnymi pytaniami dzieci, ze słabością, z żalem, z bólem.
W czwartek miałam spotkanie z psychologiem - to w ramach opieki hospicyjnej. Przyjechała młoda dziewczyna, z jasnymi i spokojnymi oczami. I może ja będę uczyć się jej a ona mnie ale czuję, że to jest potrzebne. Nie zamykam się na taką pomoc. Nie uważam, że wszystko wiem najlepiej i tylko moje radzenie sobie z chorobą jest prawidłowe... No i będę uskuteczniać "dni bez raka". Wczoraj nawet po ciężkiej przepychance z tatą dzieci, po straszeniu mnie policja, po obrażaniu i znęcaniu się psychicznym nade mną - potrafiłam odciąć ten nawał emocji i mieć "wieczór bez ch*ja". Więc się da. Z rakiem poradzę sobie równie dobrze.

3 dzień 2 cyklu chemii.

Zmiana lekow przeciwbólowych. Z bólem jak skurwysyn. Już opanowany.

Jest dobrze.


wtorek, 24 listopada 2020

24.11.2020

Kiedy człowiek nie śpi, budzą się jego demony. 

Kiedy boli, budzą się demony.

Kiedy jest słaby, budzą się demony.

 

Chciałabym się obudzić.

sobota, 21 listopada 2020

21.11.2020

Przeżywam przygodę życia. Poznaję, doświadczam, chłonę.
Nie ma dzieci, problemów, choroby.

To jest mój weekend.
To jest mój czas.

wtorek, 17 listopada 2020

17.11.2020

12 dzień chemii.
Wczoraj pierwszy raz zażyłam przeciwbólowe z kategorii "w razie W"...
 
Ciekawe czy wypadną mi włosy. Nie mam z tym jakiegoś problemu, lubię owal swojej głowy a bez włosów nadal czuję się kobieco.
 
dzisiaj czuję się tylko bardzo zmęczona...
 
Mam gładką skórę, pełne usta, brązowe oczy. Okrągłe biodra, miękki brzuch. Jedną pierś bardziej jędrną od drugiej. Jestem pewna siebie, znam swoją wartość. Jestem silna. Wartościowa. Dobra. Empatyczna. Przeżyłam wiele. Zobaczyłam sporo. Uśmiecham się oczami, ustami, sercem. Czy taki drobiazg jak brak włosów sprawi, że będę mniej kobieca? Nigdy.
 
dzisiaj chciałabym tylko odpocząć chwilkę dłużej niż zazwyczaj... 
 
Ostatnio wyciągnęłam z szafy halkę, którą nosiłam kiedyś pod letnią sukienką. Wsunęłam się w nią i poczułam jak delikatnie otula moje ciało. Zobaczyłam jak układa się na mnie, jak podkreśla owal piersi i jak światło mimowolnie załamuje się tam, gdzie materiał dotyka pustego dekoltu. Zobaczyłam jej blask na biodrach i miękkości brzucha. Poczułam chłód i delikatność materiału. I kiedy wezmę prysznic, dopieszczę ciało aksamitnym kremem i zrobię z tej halki luksusową koszulkę do spania - to ja będę jej ozdobą i dopełnieniem i kobiecością.
 
dzisiaj tylko potrzebuję zasnąć, mocno zasnąć.
 

poniedziałek, 16 listopada 2020

Stereotypy w mojej głowie

Ważny dla mnie post.
O stereotypach w mojej głowie.
I wdzięczności.
 
Uważam się za szczęściarę. Naprawdę. Od zawsze. Miałam to szczęście, że urodziłam się i dorastałam w pełnej rodzinie. Miałam to szczęście, że byłam otoczona miłością i nigdy nie brakowało nam środków do życia. Miałam to szczęście, że całej mojej wielkiej rodziny, bliższej i dalszej, nie dotknęły choroby, wypadki, niepełnosprawności.
Za tym moim szczęściem idzie niewiedza. Nie stykając się z niepełnosprawnością, nie wiedziałam jak działa cały system pomocy takim osobom. Nie stykając się z chorobami, nie wiedziałam jak wygląda rzeczywistość szpitalna. Nie stykając się z wypadkami, nie wiedziałam jak wygląda trauma nauki nowej rzeczywistości. I te niewiedze  - przerażały i kojarzyły się negatywnie. A teraz życie postawiło mnie przed taką niewiedzą. Stanęłam przed drzwiami z literą H. H jak hospicjum. Hospicjum domowe.
 
Moja droga do hospicjum domowego była długa i wyboista. Ta wyboistość wiązała się właśnie ze stereotypami w mojej głowie. Mogę ją podzielić na 2 etapy. 
Etap numer 1: Poradnia Leczenia Bólu.
Przerzuty do kości bolą. Ból barku spowodowany przerzutem do obojczyka był zniewalający. Uniemożliwiał mi funkcjonowanie, myślenie, oddychanie. Nigdy wcześniej nie spotkałam się z czymś takim. Naświetlania spowodowały, że został zniwelowany prawie do zera. Ale zostały bóle miednicy. Bóle bioder. Kręgosłupa, kości i mięśni. Moja codzienność była i jest nimi podszyta. To wyczerpuje nie tyle fizycznie ale przede wszystkim psychicznie... Kiedy leki przepisywane przez onkologa nie dawały rady, poprosiłam o skierowanie do specjalistycznej poradni. Dostałam do Leczenia Bólu. Ale nawet trzymając je już w ręku - bałam się tam zadzwonić. Bałam się przyznać sama przed sobą, że potrzebuję takiej pomocy. Bałam się zrobić ten krok, bo miałam poczucie, że to droga w jedną stronę. To było dla mnie bardzo trudne i długo układałam to w głowie... I kiedy już ułożyłam i pogodziłam się z tym, okazało się, że...
Etap numer 2: Poradnia Medycyny Paliatywnej.
... mam złe skierowanie. Z powodu sytuacji epidemiologicznej, przyjęcia nowych pacjentów do Poradni Leczenia Bólu zostały wstrzymane i muszę dostać się do Poradni Medycyny Paliatywnej. 
Poradni Medycyny Paliatywnej. 
Medycyny Paliatywnej...
Huczało mi w głowie. Kładłam się nocą do łóżka, zwijałam w kłębek i płakałam ze strachu i żalu. Paliatyw to ostateczność. Paliatyw do pomoc w umieraniu. Paliatyw to brak odwrotu. Paliatyw to ból. Paliatyw, paliatyw, paliatyw... Proste słowo, które w mojej głowie urosło do rangi tragedii... Słowo, które kojarzyło się z wycieńczonym ciałem, worami pod oczami, brakiem sił i śmiercią. A ja nie chcę umierać. Nie mogę umierać. Nie umieram. I leżę zwinięta w kłębek i próbuję oswoić. I pierwsza wizyta i spokój lekarza. I czas i cierpliwość i bycie dla mnie. Leki i konsultacje. I moja łatwiejsza codzienność, ból będący tylko cieniem samego siebie. Oswajam się, poznaję tę przestrzeń, czuję się bezpiecznie. Ten zlepek liter już mnie nie przeraża. Odnajduję w nich komfort... Strach ma wielkie oczy, niewiedza to strach... A ja już rozmościłam się wśród tych liter i polubiłam je, poznałam je. I całkiem niepostrzeżenie przychodzi taki dzień, kiedy przechodzę pod opiekę...
HOSPICJUM
Mam mieć kontrolę w poradni ale okazuje się, że mój lekarz jest chory. W zastępstwie dzwoni jakaś pani doktor. Ma miły, ciepły głos. Pyta o moje samopoczucie, o dolegliwości bólowe, o mnie. I w końcu nieśmiało o to, czy nie chciałabym przejść pod taki domowy zespół pomocy i ja nawet nie potrafię zapamiętać nazwy, bo natłok informacji mnie zalewa. Słyszę o tym, że będę miała pomoc pielęgniarki, podanie leków czy pobranie krwi w domu, że przyjedzie lekarz, że psycholog, fizjoterapeuta. I zalewają mnie te wszystkie informacje i zgadzam się, jasne, że się zgadzam. Trochę zdezorientowana odkładam telefon i na spokojnie zaczynam myśleć i szukać informacji i wszystkie ścieżki prowadzą mnie na stronę Hospicjum. Zdziwiona orientuję się, że przyjmuję tę informację ze spokojem. Z ulgą wręcz. Z ulgą, że nie musiałam się z tym bić, że nie musiałam mielić w głowie, układać. Że to wszystko potoczyło się samo właściwie i w najlepszym dla mnie momencie. 
Jestem wdzięczna.

I wpuszczam do mojego życia nowe osoby, potrzebne osoby. Wpuszczam je do życia mojej rodziny. Wiem, że przez jakiś czas pobędziemy razem, że nasze drogi się splotą, splotły. Wiem, że jesteśmy sobie potrzebni. To nie oznacza, że czekam na śmierć. To oznacza, że wiem, że dostanę pomoc, której potrzebuję. Już nie udaję, że ze wszystkimi poradzę sobie sama. 
Ale żeby tak było, potrzebowałam przejść te dwa etapy. Po prostu. To wszystko było potrzebne. Dało mi siłę i spokój. Ułożyło się w jedną całość. I kiedy pozwolić rzeczom dziać się - wszystko wskakuje na swoje miejsce...

piątek, 13 listopada 2020

13.11.2020

Ostatnie dwa dni były dla mnie trudne... Działy się sprawy, które dotykały mojej codzienności związanej z chorowaniem i tej bez. 
 
I uzmysłowiłam sobie, że coraz trudniej znaleźć mi przestrzenie mojego życia na które choroba nie ma wpływu. Coraz trudniej mi je rozgraniczyć. Ta mniej chciana rzeczywistość wypiera resztki tej do której tęsknię... I pewnie mogłabym z tym walczyć, mogłabym zacięta przeć na przód, tylko po co? Przecież to nie o to chodzi, żeby bezmyślnie udowadniać sobie i innym, że się da. Szukanie na siłę tej dawnej normalności jest dla mnie coraz bardziej czasochłonne i wyniszczające. Moje poranione i zakrwawione palce wygrzebują ją spomiędzy twardych, bezlitosnych grud bólu, leków, tabletek, wizyt u lekarzy, myślenia, martwienia się, godzenia się. Jestem tym zmęczona. Po prostu zmęczona. I nie chcę tracić czasu na coś czego nie zmienię... Wolę pogodzić się z tym, że choruję i że tak właśnie wygląda moja codzienność. To nie ma nic wspólnego z poddaniem się, z rezygnacją, z niepodjęciem walki czy brakiem chęci życia. Kurwa, jak ja chcę żyć...
Po prostu przeliczam zyski i straty takiego wyszarpywania ochłapów codzienności. I wychodzi mi, że warto odpuścić. Bo się da i można.

środa, 11 listopada 2020

11.11.2020

Środa bez rogali świętomarcińskich ale za to z drożdżówką z rodzynkami i masłem.
Długim spacerem.
Łażeniem w liściach.
Wizytą fryzjera w domu.
Słodkim zmęczeniem w nogach.
Drzemką na kanapie.
Cudowną ciszą.
Połamanymi okularami.

Tak jest pięknie... 

wtorek, 10 listopada 2020

10.11.2020

Nienawidzę tego chemicznego zapachu/smaku głęboko w nosie/gardle.

Nienawidzę go.

Kiedy pierwsza kropla paklitakselu dostawała się do mojej żyły, od razu czułam metaliczny smak w ustach i ten cholerny chemiczny w nosie. Przez całe podanie powolutku jadłam jabłka. W domu kroiłam je na cieniutkie plasterki. W szpitalu odgryzałam kawałek po kawałku, trzymałam długo w ustach, cieszyłam się każdą wyssaną kropelką smaku. Smak jabłka zabijał smak chemii. Przez calutkie dwie godziny ssałam te jabłuszka...

Teraz czuję ten cholerny smak i zapach cały czas. Nie idzie się od nich uwolnić. Sprawiają, że ćmi głowa a do gardła podchodzi ciężkość z żołądka.

Dziś 5 dzień zażywania chemii...

poniedziałek, 9 listopada 2020

9.11.2020

Przez jakiś czas nie śniłam wcale. Kładłam się do łóżka i wpadałam w czarną dziurę bez snów, z której wybudzałam się raz za razem... Wpatrywałam się w ciemną noc, słuchałam oddechu jeszcze męża i myślałam o tym co mam a czego nigdy nie będę mieć...
Oczy szeroko otwarte, wpatrzone w ciemność, odgłosy nocy i moje myśli. Uporczywe, męczące myśli. 

Nie chcę do nich wracać. Chcę zostawić je za sobą, przerobić, poukładać. I piszę o nich nie pisząc o nich, i odcinam się nie odcinając... Czasami jest trudno...
 
Teraz śnię męczące, męczące sny... Chodzę po mrocznych domach, po wąskich schodach, szukam dzieci, chowam się przed potworami... Ciemne, nasycone kolory. Ciasnota. Gęste, oblepiające całe moje ciało powietrze. Duchota. I cała przestrzeń wokół mnie, żyjąca, oddychająca, pulsująca. Pulsująca. W rytmie bicia mojego serca. Ruszająca się w rytmie moich ruchów i oddechów. Czuję ją nawet w moim słyszeniu. Wypełnia mnie całą. I uciekam przed potworami, przed zwierzętami. Sapiący oddech groźnych bestii, czuję je tak blisko, włosy na karku stają na sztorc... Czuję ich zęby wbijające się w moje ciało. Ból, fizyczny ból, który sprawia, że budzę się z krzykiem... Ciepło płomieni muskających ciało. Krople potu. Klejące się do ciała ubranie. Śmierć, płacz dławiący moje gardło. Napięcie.

Śnię to wszystko. Rano ścieram z oczu resztki koszmarów a tak naprawdę tylko rozmazuję je tłustym śladem po policzku. Wynurzam się z nich a one spływają powoli ciężkimi kroplami po moim ciele...  Brakuje mi tchu.
 
Czekam na nie.

niedziela, 8 listopada 2020

8.11.2020

Dziś potrzebowałam trochę więcej czasu.
Więcej czasu, żeby się obudzić, rozbudzić, poczuć. 
Trochę boli głowa, trochę mdli.
Hałas rani uszy, światło razi w oczy.

Poszłam z Dusią na krótki spacer. Schłodzić głowę i ogrzać twarz. Poszurałam nogami w liściach - mokre już takie, zaczynają gnić... Wolno stawiałam kroki, głęboko oodychałam. Zauważałam, odbierałam...

I chciałabym tylko mieć do kogo wracać z takiego spaceru. Mieć do kogo się wtulić, mieć z kim porozmawiać, popłakać... 
Kogoś mojego... 

sobota, 7 listopada 2020

7.11.2020

Pierwszy dzień za mną. Skutków ubocznych prawie zero.

Jest spokojny poranek. Tata wędzi już mięsa, młodzież jeszcze śpi, a córa ze mną na nogach od 7. Jestem już po pierwszym małym śniadaniu i drugim małym śniadaniu i wróciłam do łóżka - oglądamy z Dusią bajkę. Za oknem błękitne niebo, daleko na horyzoncie fioletowa smuga dymu/smogu - widać, że sezon grzewczy zaczyna się panoszyć w powietrzu...
 
A dziś... Dziś pogrzeję się w promieniach listopadowego słońca, posłucham gwaru rozmów, poczytam zaczętą książkę. Wypiję gorącą herbatę z goździkami i cukrem i będę z tego czerpać radość. Będę się cieszyć każda małą rzeczą - kawą, puzzlami z córą, szorstkim przytulasem od mojego nastolatka, przybitymi piątkami z bratankami, podmuchem wiatru. Czerwonym od zimna nosem, ciepłą rozmową z przyjacielem, czekoladowym zapachem świeżo upieczonych ciastek. Uśmiechem rodziców, spokojem dziadków. Będę łapać to co dobre, to co we mnie rośnie i co daje mi siłę.

To jest mój plan na dziś i jutro. A jutro jest zawsze...

piątek, 6 listopada 2020

6.11.2020

Udało się!

Parametry krwi na tyle dobre, że lekarz zakwalifikował mnie do chemii!

I czekam teraz spokojnie. Na krześle pod ścianą. Obok innych chorych. Część czeka na wlew, część na tabletki. Część pójdzie do domu - zawiedziona jak ja ostatnio.

Ludzie rozmawiają. Głównie o zamkniętych cmentarzach, o koronawirusie, o sytuacji w Polsce... Męczące rozmowy. Zakładam słuchawki. Chce się od tego odciąć. 

4 lata temu zawsze siedziałam w kąciku. Wycofana. Nie brałam udziału w rozmowach, nie przywiązywałam się. Pamiętam tylko moją Edytkę. Jak stała pod ścianą taka drobna i piękna. Zauważalna w tłumie. Kojarzyłam ją więc, co 3 tygodnie szukałam jej wzrokiem i zastanawiałam się kim jest i jaka jest jej historia. I kiedyś usiadłyśmy obok i podpięte pod kabelki zaczęłyśmy gadać. I zaskoczyło i wtedy właśnie została moją Edytką Turbanową... Nadal mam jej numer telefonu i smsy w skrzynce... Wspominam też Jolę i Basię. Moje kochane dziewczyny. Ile razy siedziałyśmy przy małym, okrągłym stoliku na Zakładzie Radioterapii i ryłyśmy jak dzikie norki, czasami wywołując zgorszenie innych osób... Bo taki śmiech przecież nie przystoi chorym na raka...

Jola została babcią! A Basia, Waleczna Basia, nadal jest czynna zawodowo! Jak fajnie byłoby się spotkać...

Czekam na krześle pod ścianą. Ludzie przychodzą, odchodzą. Pielęgniarki biegają, dzwonki dzwonią... Czekam, czekam ze spokojem...

czwartek, 5 listopada 2020

5.11.2020

Ostatnio ktoś mi napisał, że choroba nauczyła go pokory. Powtórzył to słowo kilkukrotnie, bardzo mocno dając do zrozumienia, że zachowuję się niepokornie...

I zostały te słowa ze mną, rezonując dotkliwie... Czy w moim gniewie jest brak pokory? W moim żalu jest brak pokory? W smutku, przeżywaniu, niepogodzeniu? 

Czy próbując to wszystko ułożyć, znaleźć sens jestem buńczuczna?

Przecież mam prawo płakać, mam prawo nie mieć siły. Nie muszę zawsze walczyć i stać prosto. Nie muszę się uśmiechać i przytakiwać, że: tak tak, wszystko będzie dobrze, tak tak, dam radę. Czasami myślę, że nic nie będzie dobrze. Czasami myślę, że nie dam rady. I jestem przerażona i to jest moje święte prawo, żeby przeżywać chorobę po swojemu.

I tak myślę, że może w tym tkwi moja buńczuczność, że mocno strzegę sobie prawa do tego. Że o tym mówię, że nie koloruję, że nie zaklinam rzeczywistości płaskim i pustym frazesem "będzie dobrze"...

.

A dzisiaj jestem spokojna. Te wszystkie emocje, które targały mną przez kilka dni, wyciszyły się. Czuję się bezpiecznie, bo wpadłam w machinę badań, konsultacji, wizyt lekarskich. Zażywam leki, śpię ile potrzebuję, jem dużo warzyw i owoców, nie czytam wiadomości. Czekam cierpliwie na kolejne badania i nie ma we mnie niezgody na to co się dzieje. 

I tylko cichy, zły na wskroś głosik, szepcze wprost w moje ucho: jesteś niepokorna i dlatego choroba pokaże ci gdzie twoje miejsce...


środa, 4 listopada 2020

4.11.2020

Nie ma chemii.

Coś się dzieje nie tak z moim szpikiem kostnym. Leci wszystko - białe, czerwone, płytki. Z każdym dniem coraz gorzej.

Dostałam sterydy... Część leków odstawionych. Niech się to podniesie. Proszę... 

wtorek, 3 listopada 2020

03.11.2020

Wkurwiłam się. Naprawdę się wkurwiłam.

Ileż może się wszystko walić.

Mam dwa dni na podniesienie morfologii.
Zajadam się krewetkami, brokułem, melonem, czosnkiem. Cielęciną i wołowiną. Piję soki ze szpinaku, pomarańczy, selera naciowego, buraka z olejem lnianym. Piję zakwas z buraczków. 
Mam piękne paznokcie, filiżankę kawy z mlekiem, cieszę oczy bukietem, zrobiłam sobie dobrze.
Mam dwa dni.

Nie poddam się bez walki. 

niedziela, 1 listopada 2020

01.11.2020

Wczoraj wróciły dzieciaki. Tak dobrze było wtulić się w ich ciałka, pogłaskać włosy, pójść na spacer. Dobrze było patrzeć w oczy. Wielkie, okrągłe i brązowe oczy syna. Wielkie, okrągłe i szaroniebieskie oczy córki. Brązowe jak moje, szaroniebieskie jak ich taty... Dobrze było słuchać gorączkowych opowiadań S o wygranym turnieju w grze i radosnych pisków D na niespodziankowy "mural" na drzwiczkach biurka. Nawet dobrze było posłuchać ich przegadywań i przekopać się przez całą torbę brudnych ciuchów. Wszystko tak jakby wróciło do normy.

I jest gorąca kawa i kawałek pysznego ciasta. I jest rozgardiasz i wysypane klocki. I marudzenie o granie i kolejne pranie do poskładania. I jest ta codzienność, na której buduję poczucie bezpieczeństwa. Jest dobrze.